红斑狼疮究竟是什么病?

南方工报 2023年12月14日

近日,演员周海媚因病去世。网传其患有红斑狼疮。红斑狼疮也因此登上网络热搜,引发广泛关注。

  “不死的癌症”

  红斑狼疮被很多人称为“不死的癌症”。因为这种疾病目前无法根治,但通过正规科学治疗,病情可以得到控制。

  系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。

  症状复杂多样,最明显的症状是面颊出现“蝶形红斑”,其他表现还包括关节痛、心功能受损、反复口腔溃疡、肾脏受累(比如蛋白尿、血尿,或伴肾功能不全)。

  尤其偏爱女性

  中国系统性红斑狼疮研究协作组曾对我国红斑狼疮患者的流行病学特征进行调查。数据显示,我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁,男女比例为1:12,诊断时的平均年龄为31.6岁,其中,年龄<18岁者占4.58%;18—40岁者占79.56%,反映出我国系统性红斑狼疮患者绝大多数为青年人。

  受教育水平低、当地医疗水平差、日晒时间长及居住在我国南方的系统性红斑狼疮患者疾病严重度更高。此外,紫外线照射和吸烟均可诱发系统性红斑狼疮发病与复发,吸烟者的病情更严重,更易发生肾损害。

  “系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病,致病因素包括遗传、环境、性别、性激素、紫外线环境等。”中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰介绍,“残酷的现实是,我国发病年龄在30岁左右的患者,至55—60岁时,超过一半死亡。”

  每一次复发都是重创

  “复发是红斑狼疮患者一生要面对的,也是治疗中最难跨过去的坎儿。”哈尔滨医科大学附属第一医院副院长张志毅介绍,每次复发对患者来说都是一次重创。同时,长期药物累积的不良反应也会使患者的生活质量受到严重影响。据了解,近60%的红斑狼疮患者会出现持续活动或者疾病反复复发,超过50%的患者发生器官损害。

  张志毅介绍,诱发复发的原因很多,其中最典型的原因是患者随意停药。在红斑狼疮治疗中,激素是常规用药之一,尤其是在一些重症发作和重要脏器损害时,可快速控制病情。但是长期使用糖皮质激素会带来不少副作用,比如体型的改变,肥胖、多毛。有的患者因不能接受而随意停药,还有的患者感觉自己病情好转也会自主停药,结果导致病情复发。

  北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍,治疗红斑狼疮主要有两个阶段,第一个阶段是控制病情活动,减少脏器损伤,避免感染和复发;第二个阶段是尽量减少药物带来的副作用。李梦涛认为,目前,副作用小的免疫抑制剂及新的靶向药物出现,有希望减少激素类药物使用,增加患者的用药依从性。另外,患者日常生活中注意避免日晒、情绪类应激反应、戒烟等,也有助于预防复发。

  (来源:健康时报)

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